В марте 2025 года в Республике Татарстан стартовало исследование «Оценка уровня стигмы и дискриминации среди представителей ключевых групп с ВИЧ в Казани и Набережных Челнах», реализуемое АНО Центр системных решений «Шаг Навстречу» при поддержке проекта КАСКАД в рамках конкурса малых грантов. Над проектом работают руководитель и сотрудники организации, участники Форума ЛУН: Юлия Ломаченко, Вячеслав Ломаченко, Максим Новгородов и Анастасия Новгородова.
Исследование стало продолжением предыдущей работы команды, в ходе которой оценивались барьеры доступа ЛЖВ к медицинским и социальным услугам. Одним из ключевых выводов стало выявление высокой степени стигматизации, включая как внутреннюю стигму, так и дискриминацию со стороны специалистов.
«После прошлого исследования стало очевидно, что тема стигмы требует отдельного внимания. Мы увидели, с какими мыслями и чувствами люди живут годами, как это влияет на доступ к лечению. Поэтому было важно начать исследование, которое позволит рассмотреть системную картину», — комментирует руководитель организации Юлия Ломаченко.
Первоначально проект был ориентирован на всестороннее изучение стигмы в отношении ЛЖВ — как внутренней, так и обозреваемой. Однако по рекомендациям экспертов фокус был смещен на обозреваемую стигму и дискриминацию в медицинской системе: то есть на конкретные случаи унижения, отказа в помощи, грубого обращения, с которыми сталкиваются пациенты. Тем не менее, вопрос внутренней стигмы остался в повестке. По словам Юлии, он напрямую связан с качеством жизни людей и их готовностью обращаться за помощью.
Юлия приводит пример женщины, которая два года назад получила положительный результат на ВИЧ в Центре СПИД. Первое, с чем она столкнулась — это не поддержка, а уничижительные слова от психолога.
«Она вышла оттуда с ощущением, что она — недочеловек. Что ей не положено жить нормально, лечиться, что у нее как будто больше нет будущего», — говорит Юлия. — «И она просто ушла. Мы два года искали к ней подход, через волонтеров, через равных. Только недавно она согласилась вернуться — и вспомнила ту самую женщину, каждое слово, все, что чувствовала тогда».
Исследование проводится силами сообщества: в нем задействованы волонтеры и равные консультанты, прошедшие обучение. Методология включает качественные и количественные инструменты, разработанную базу данных (куда вошли, как минимум, все, кто пользуется услугами АНО ЦСР «Шаг Навстречу»), бланк интервью и выборку, разработанные профессиональным социологом. Планируемый размер выборки — 200 человек, по 100 респондентов из Казани и Набережных Челнов, и каждый участник опроса получает небольшое вознаграждение. Первая пачка анкет уже поступила из Челнов, команда ожидает завершения полевого этапа. Анализ данных будет проведен с применением программы IBM SPSS Statistics, версия 20.
Одним из значимых аспектов исследования стало выявление проявлений дискриминации в отношении ЛЖВ, которые не относятся к числу традиционно уязвимых групп — то есть людям, имеющим высокий уровень социальной адаптации и статус в обществе. Как отмечает Юлия Ломаченко, степень их уязвимости нередко оказывается выше, чем среди представителей ЛУН или других уязвимых категорий, поскольку стигма нарушает саму идентичность человека и приводит к радикальным изменениям в жизни.
Здесь Юлия вспоминает случай женщины, ранее работавшей педагогом в одном из регионов России: «Это учительница, у которой была хорошая репутация, награды, профессиональное признание. Когда она узнала о своем ВИЧ-статусе, она не смогла остаться в родном городе. Боялась, что информация станет известна, что ее начнут осуждать или отстранят от работы. Она уехала — в буквальном смысле убежала от своей прежней жизни, от всех контактов, от профессиональной среды, к которой шла всю жизнь».
Сегодня эта женщина находится в другом регионе, ей около 50 лет. Она заново выстраивает быт, ищет работу, живет в изоляции — в том числе эмоциональной. Подобные примеры, по словам исследовательской команды, показывают, что стигма не ограничивается медицинскими учреждениями: она проникает в общественные отношения, разрушает биографии и отнимает у человека возможность оставаться собой.
«Мы привыкли думать, что наиболее уязвимы — это те, кто употребляют наркотики или живут на улице. Но по опыту работы мы видим: социально адаптированные ЛЖВ зачастую сталкиваются с более глубокой внутренней стигмой. Их система координат рушится, потому что им сложнее признать диагноз, сложнее адаптироваться, сложнее просить о помощи», — поясняет координатор исследования.
Финальной задачей проекта станет формулирование предложений для органов здравоохранения и других заинтересованных структур. На текущем этапе команда сосредоточена на аккуратном и достоверном сборе и анализе данных. Планируется, что исследование ляжет в основу более широкой работы по борьбе с дискриминацией в регионе.
Юлия подчеркивает, что реализация проекта стала возможна благодаря поддержке проекта КАСКАД — как финансовой, так и методической. Обучающие вебинары, консультации с экспертами в области мониторинга и исследований, а также информационное сопровождение со стороны ITPC (Международной коалиции по готовности к лечению) обеспечили основу для системной и этичной работы.
«Мы хотим не оценивать, а зафиксировать реальность. Чтобы на нее можно было опереться — и начать менять ситуацию. Мы верим, что с этого исследования начнется путь к снижению дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ, в Татарстане», — подводит итог Юлия Ломаченко.