«Наши группы самопомощи проходят уже 23 года, — говорит директор красноярской РОО «Чистый взгляд» Ольга Гордеева. — Могло меняться расписание, но они не закрывались никогда!»
Ольга Гордеева — один из ветеранов ВИЧ-сервисного движения: она работает в этой теме с 2005 года. И логично, что однажды Ольга стала участницей Форума ЛЖВ, а потом и его инфоменеджером.
— А ведь изначально я работала совершенно в другой сфере, бухгалтером в торговле, — вспоминает Ольга. — И про ВИЧ в начале 2000-х не знала ничего, потому что этот вопрос меня совершенно не интересовал. Но потом я вышла замуж, а Юрий, мой муж, стоял у истоков создания организации «Чистый взгляд». Это был 2002 год, эпидемия только начиналась, а информации и поддержки было мало. И вот «Чистый взгляд» начал проводить первые группы взаимопомощи. Так я плавно и втянулась в эту работу.
— Люди, которые тогда приходили на группы, отличаются от тех, кто приходит сегодня?
— Да, люди приходили другие. Интернета было мало, и посещаемость была очень высокая, потому что люди хотели узнать, «как долго они будут жить». А ещё они искали, с кем создать семью: тогда была идея, что в паре у обоих должен был диагноз, потому что так проще и безопаснее.
И люди тогда были помоложе на группах, лет 20 с лишним. Сейчас приходят и в 40, и в 50 лет, причем диагноз они могли получить полгода назад. И народ сейчас более подготовленный: они уже самостоятельно поискали информацию в Интернете, почитали и пришли на группу за общением. Вот эта цель — найти друзей и партнера — остается неизменной.
И еще сменилось настроение. Сейчас люди уже не плачут часами, тут динамика изменилась в положительную сторону.
— А стигмы стало меньше?
— Более молодое население в Красноярске сегодня более спокойно реагирует на ВИЧ, у них могут быть друзья с диагнозом. А вот население за 50 до сих пор смотрит настороженно. И все равно, так как выявляемость ВИЧ активно фиксируется и у населения старшего возраста, то, если сравнивать, стигмы стало меньше. Всё-таки информированность среди населения растет. Ведь не только мы, НКО, но и медицинские учреждения, Центры СПИД работают на то, чтобы стигмы становилось меньше.
— А в маленьких городах?
— Там всё всегда сложнее. Там все друг друга знают, поэтому кто может, тот ездит наблюдаться в Красноярск. Тут можно приехать, раствориться, незаметно получить помощь врача, консультацию и уехать к себе в район. Кто не может, наблюдается у себя, и не скажу, что разглашение диагноза наблюдается повсеместно, но единичные случаи всегда есть. Достаточно, чтобы одна медсестра сказала что-то своей знакомой. И человек доказать ничего не может, а чувствует, что за спиной шушукаются. Малые города, они, конечно, располагают к этому…
— И что с этим делать?
— Работать с медиками, чтобы они понимали, как сильно медицинский персонал может повлиять на жизнь человека, допустив разглашение диагноза.
— А у вас часто наблюдаются поздние выявления?
— Да, достаточно часто выявляются люди 40+, которые жили спокойно, а потом пошли на плановую операцию и узнали, что у них ВИЧ. И вот когда начинают выяснять историю, то оказывается, что человек живет с вирусом уже лет 10. Таких случаев реально много. Выявляются с очень низкими иммунными клетками, когда еще и туберкулез начинается, и выкарабкиваться из этого потом довольно тяжело. И среди таких людей есть даже медработники!
Был случай — женщина-медик чуть не умерла, там почти не было клеток, она потом год восстанавливалась. Но она выбралась, и сейчас полна жизни и энергии. Но это значит, что даже среди медицинских работников встречаются случаи позднего выявления. И это пугает, потому что даже они могут не думать, что им надо сделать анализ на ВИЧ. Что даже им страшно. И что даже их «это не касается».
А бывает по-другому. У одной женщины умер муж, и когда она взяла справку о смерти, то увидела, что в графе с причиной смерти стоит ВИЧ-инфекция. Она пошла сдать анализ, и у нее тоже подтвердился ВИЧ. То есть её муж настолько боялся, что жена его бросит, что выбрал вариант всё скрывать. Не говорить, не предохраняться и не лечиться.
И вот такие случаи, когда партнеры передают вирус не намеренно, но сознательно, они нередки. Совсем недавно был случай: женщине поставили диагноз в 50 с лишним лет. Такая же история: любовь, а потом ВИЧ. Тоже партнер скрыл, чтобы не потерять любимую женщину.
— Это эгоизм, а не любовь.
— Ну так-то да.
— Чем сейчас ваша организация занимается?
— В основном мы сосредоточены на помощи маломобильным людям с ВИЧ на продвинутых стадиях заболевания. Мы начали это направление два года назад, когда увидели, что именно из-за поздних выявлений люди теряют здоровье и становятся лежачими больными. А ведь человек в такой ситуации может претендовать на инвалидность, но в силу разных причин — образа жизни, финансовых трудностей — он не оформляет ее и не может получать от государства гарантированную помощь: пенсию, льготы и так далее.
И вот мы увидели, что у нас уже есть пул таких пациентов, написали проект, выиграли грант от Фонда президентских грантов и начали возить маломобильных людей на анализы, помогать с оформлением справки и пособий. И, конечно, большое значение мы уделили доставке на дом АРВТ и гуманитарной помощи: взрослых подгузников, пеленок — всего, что может облегчить финансовую нагрузку на родственников или самих пациентов.
— Сколько у вас было подопечных?
— 200 за год. И сейчас у нас запускается аналогичный проект. Ну а равное консультирование, группы взаимопомощи и Школы пациента — это те направления, что действуют постоянно.
— А как в твоей жизни возник Форум ЛЖВ?
— Я вошла в него, чтобы быть в курсе событий, чтобы общаться с коллегами, понимать, что происходит в регионах, делиться своими новостями. Это сообщество, у которого есть одна цель — помогать людям, живущим с ВИЧ. Порознь это сделать сложно, а в Форуме есть люди с разными компетенциями: кто-то одним делом может помочь, кто-то — другим. У нас есть юристы, врачи, равные консультанты, и это очень помогает в работе.
— Часто получается прибегать к услугам юриста Форума?
— Да, мы обращаемся к нашему юристу-волонтёру Александру Ездакову и параюристу проекта КАСКАД Елене Чесноковой. У нашей организации нет возможности иметь в штате своего юриста, а вопросы бывают самые разные: и по гражданству, и по санаторно-курортному лечению, когда из-за ВИЧ не берут в санаторий.
— А как ты стала инфоменеджером Форума?
— Так как я уже много лет работаю в теме ВИЧ-инфекции и сама веду страницы нашей организации, то подумала, что смогу освещать события и всего Форума. Я предложила свою кандидатуру и теперь рассказываю о разных мероприятиях, кейсах, успешных практиках, беру интервью у участников Форума. И так я еще лучше знаю, где и что происходит по нашему направлению!