История Дарьи Мешаловой, руководителя автономной некоммерческой организации «Меридиан» из Магнитогорска, — это путь от вынужденной закрытости к осознанному активизму. В интервью она рассказывает о том, как личный кризис и опыт столкновения со стигмой заставили ее публично заявить о своем ВИЧ-статусе, превратив личную уязвимость в главный инструмент помощи десяткам людей в промышленном городе.
— Дарья, ты открыто живешь с ВИЧ-статусом с 2023 года. Что стало переломным моментом, когда страх осуждения уступил место желанию публично помогать другим?
— ВИЧ со мной всю мою осознанную жизнь, с 18 лет. О статусе знали многие — семья, друзья, сотрудники, — но публично открыться подтолкнули эмоции. Близкий мужчина сказал, что боится меня, несмотря на все меры предосторожности. Главный его страх был в том, что скажут люди, когда узнают о наших отношениях. Он меня стыдился. Это случилось со мной впервые за много лет с диагнозом. На следующий день после вышедшего в соцсети ВКонтакте поста изменилось все.
Именно «открытое лицо» дало возможность быть увиденной и услышанной теми, кому я была нужна. На одном из обучений, незадолго до раскрытия своего статуса, Игорь Пчелин сказал потрясающую фразу: «Лидер не может быть с “закрытым” лицом». И действительно, как я могу говорить человеку: «Поверь мне, не бойся», — и сама при этом прятаться и скрываться? Полгода назад мы записали первый подкаст с мастерами бьюти-индустрии о профилактике, реалиях жизни с ВИЧ и возможностях жить полноценной жизнью несмотря на статус. Этот шаг помог начать масштабировать возможности поддержки людей с ВИЧ в моем городе.
— В одном из интервью ты сказала: «У меня нет “потом”, есть только “сейчас”». Как этот принцип изменил твою личную жизнь и подход к руководству организацией?
— Да, это самое главное, чему научил меня ВИЧ. 10 лет назад я оказалась на стационарном лечении Центра СПИД — уже не помню, с чем, но в палате со мной лежала женщина 33 лет, представительница ключевых групп, диссидентка в стадии СПИДа с несколькими оппортунистическими заболеваниями. Она по ночам бредила, что кроме веществ и тюрем ничего не успела увидеть в жизни: ни походов, ни самолетов, ни любви — только зависимость, боль, проблемы с законом. А я слушала и понимала, что когда-то придет и мой черед, и в тот момент я не хочу думать, что я не успела сделать.
Тогда я и поняла — только сейчас я могу жить свою жизнь, пока у меня есть силы, здоровье и мечты. Это изменило все. Я перестала откладывать важные решения, цели и планы — можно сказать, что я потеряла страх жить. С того момента прошло ровно 10 лет, и теперь я могу оценить важность того решения. В личной жизни эта фраза открыла дорогу к реализации многих мечтаний, а в профессиональной сфере дала возможность сменить стабильность должности простой медицинской сестры наркологического стационара на финансово-нестабильную, но очень важную миссию — профилактику и помощь.
— Ты проводишь лекции по профилактике ВИЧ в разных учреждениях и организациях. В том числе и для сотрудников силовых структур — например, Росгвардии, — где лично рассказываешь о своем диагнозе. С какими стереотипами приходится сталкиваться чаще всего и как наглядный пример помогает их разрушать?
— Да, в рамках одного из проектов мы проводили профилактические лекции в разных инстанциях, в том числе в Росгвардии и УИИ Магнитогорска. В начале выступления я представлялась директором организации, психологом по работе с жертвами насилия, рассказывала о миссии нашей организации, а затем задавала вопрос: все ли могут представить человека с ВИЧ-инфекцией? Реакцию слушателей можно было считывать с лиц. Не всегда она была лицеприятной. Затем я представлялась еще раз: «Дарья Мешалова — равный консультант по ВИЧ с 18-летним опытом жизни с ВИЧ-положительным статусом, мать двоих ВИЧ-отрицательных подростков, медицинская сестра высшей квалификационной категории с 15-летним стажем практической медицины». Выражение лиц менялось у всех впервые присутствующих на наших лекциях.
Главный стереотип — портрет человека с диагнозом. Он навязан кинематографом, теми же плакатами 00-х, стигмой, созданной обществом за все годы эпидемии. Отсюда же и проблема с ранней выявляемостью ВИЧ у населения: ложные представления о группах риска заставляют людей избегать тестирования. Задача моих выступлений с открытым лицом — наверное, показать близость ВИЧ-инфекции к жизни среднестатистического человека, разрушить стереотипы и мифы.
— В каком году ты присоединилась к Форуму? Как Форум ЛЖВ повлиял на твой профессиональный рост в ВИЧ-сервисе? В чём ты видишь значимость Форума ЛЖВ для сообщества?
— В Форум я попала в самом начале своего ВИЧ-активизма и становления равным консультантом — в 2019 году. Там я встретила коллег, которые были более опытными, я бы даже сказала «динозаврами ВИЧ-сервиса» в моих глазах — о них я читала в журнале «ШАГИ» в самом начале жизни с ВИЧ. Я увидела, как все это развивается, и поняла суть работы ВИЧ-сервисных организаций на примере своих коллег из Форума. Эта поддержка была очень нужна в самом начале, потому что именно она дала понять, куда дальше можно развиваться и что мне с этим делать.
Форум стал площадкой для коммуникации с экспертами, оттуда я получала знания о социальном сопровождении ЛЖВ, о кризисном консультировании, о стратегии развития профилактики в РФ. В Форуме я получала информацию о различных обучениях, вебинарах, тем самым повышала свои компетенции и расширяла свою инициативную группу помощи ЛЖВ. Можно сказать, что именно Форум стал отправной точкой создания АНО «Меридиан».
Значимость Форума для сообщества людей с ВИЧ вижу в возможности экспертного мнения опытных коллег, в развитии потенциала активистов и росте ВИЧ-сервисных НКО и Фондов в стране, консолидации усилий между регионами.
— В каком году ты зарегистрировала свою организацию? Что подтолкнуло тебя к этому решению?
13 июля 2027 года АНО «Меридиан» отметит первый юбилей — 5 лет! В 2019 году я присоединилась к активным ЛЖВ Магнитогорска, тогда им помогал БФ «Источник Надежды», был небольшой проект «Точка Опоры». Меня туда пригласили консультантом на горячую линию, но позже расширили возможности: мы создали группу поддержки, начали оказывать адресную помощь и равное консультирование по запросу. После завершения проекта сохраняли активности на волонтерских началах и в 2022 году оформили нашу Инициативную Группу в АНО социальной помощи и охраны здоровья граждан «Меридиан».
Для улучшения и расширения деятельности, которая уже шла полным ходом, необходимо было привлечение финансирования, а это уже другой уровень. В 2023 году активистка, исполняющая обязанности директора, взяла самоотвод — и встал вопрос о закрытии «Меридиана». К тому времени я уже видела эффективность своей деятельности как равной консультантки и решила с двумя другими учредителями оставить организацию. После оформления необходимых документов предстояла первая попытка участия в грантовом конкурсе, и тут вновь на помощь пришла рассылка Форума: Форум СР оказывал молодым НКО помощь в написании заявки. Я не упустила эту возможность, и вот в феврале мы начали реализацию сразу двух проектов: от Фонда Президентских грантов и Фонда поддержки гражданских инициатив Южного Урала. Здесь и началась масштабная деятельность нашей команды.
— Магнитогорск считается вторым по величине в Челябинской области и одним из крупнейших центров металлургической промышленности России. В чем специфика оказания помощи при ВИЧ-инфекции в твоем городе по сравнению с областным центром? Есть ли она?
— О да, есть. Население города около 450 000 человек, но у нас как раз из-за крупнейшего металлургического производства специфика состоит из близких социальных связей «каждого с каждым» — все знакомы друг с другом заочно через пару рукопожатий. Тут тяжело потеряться в толпе, в отличии от больших городов. Это несет огромный страх раскрытия статуса и осуждения обществом. Люди с ВИЧ живут в постоянном напряжении из-за ожидаемой стигмы, боятся принимать АРВТ во время рабочей смены, ожидая вопросов и строя догадки, что подумают люди. В эти моменты как раз и нужна наша поддержка.
— Какие проекты вы сейчас реализуете? Я знаю, что у тебя хорошо получается организовывать массовые мероприятия, направленные на привлечение внимания к проблеме ВИЧ-инфекции в Магнитогорске. Расскажи подробнее о том, как тебе это удается?
— Сейчас у нас в организации затишье, действующих проектов нет. С мая мы находимся на самообеспечении и поддержке наших благотворителей. Пожертвований, конечно, немного, но мы и этому рады.
Да, про мероприятия очень интересный вопрос. За последние полтора года мы провели в Магнитогорске три масштабных профилактических концерта, приуроченных ко Всемирному дню борьбы со СПИДом и Дню памяти умерших от СПИДа.
Это не просто творческие вечера — на каждой площадке работал мобильный пункт тестирования. Для нас это прорывной показатель: только в первый раз тест на ВИЧ сдали около 100 человек. Суммарная же аудитория всех мероприятий перевалила за тысячу. Это тысяча жителей города, которые получили актуальную информацию о вирусе и воочию увидели открытого человека с диагнозом.
Идея объединить рок-музыку и профилактику родилась из моих личных контактов в местной творческой среде — я сама вела эти мероприятия и договаривалась с коллективами напрямую. Музыканты поняли значимость миссии и поддержали нас безвозмездно, чем я невероятно горжусь.
Концерт ко Дню памяти назывался «Творчество против стигмы». В этом году мы решили сделать название традиционным. Наш последний фестиваль длился с обеда до самого вечера в живописном месте — поселке Соты, у подножия Уральских гор. Лучшие группы города пели о поддержке людей, живущих с ВИЧ, было круто.
— Как руководитель помогающей организации, как ты выстраиваешь границы, чтобы эмпатия к клиентам не приводила тебя к профессиональному выгоранию?
— Выгорание — мой постоянный спутник. Специфика этой работы в том, что задачи меняются ежесекундно: только что я консультировала клиента, а через минуту пишу заявку на грант или планирую мероприятие.
Главный инструмент против истощения для меня — непрерывное обучение и расширение горизонтов. В этом году я окончила Магнитогорский государственный технический университет как практический психолог и уже подала документы на клиническую психологию. Именно масштабирование деятельности дает силы не сдаваться: когда ты видишь, во что может вырасти сегодняшняя помощь, энергия возвращается. Сейчас я прохожу программу развития НКО от фонда «Металлург» — мы выстраиваем устойчивое финансирование, которого так не хватает нашей тематике. Поддержку оказывает и само государство, признавая необходимость нашей работы. Это разделение ответственности тоже очень лечит.
Но самый надежный ресурс — это жизнь вне офиса. Моя семья (дети и собака), отпуска, фестивали, встречи с друзьями и творчество. Я живу все по тому же своему главному принципу: у меня нет «потом», есть только «сейчас».
— В малых городах люди боятся даже анонимного тестирования из-за риска раскрытия статуса соседями. Есть ли способ победить этот иррациональный страх или поможет только время и смена поколений?
— Я уверена, что способ есть, и это — работа с видимостью. Мой главный инструмент — собственный пример. Я показываю окружающим, что меня любят и не боятся, транслируя это не только людям, живущим с ВИЧ, но и здоровому населению. Нам нужно убирать стигму с обеих сторон: страх ЛЖВ перед здоровыми людьми часто ничуть не меньше, чем предполагаемое осуждение общества.
Когда человек со статусом видит, как меня поддерживают соседи, коллеги и просто горожане без диагноза, он понимает: ему тоже нечего бояться. Я верю, что при такой активной работе Магнитогорск изменится. В моих мечтах уже через пять лет это будет город, где вирус иммунодефицита воспринимается так же буднично и безопасно, как обычная простуда.
— В завершении нашей беседы: какой совет или пожелание можешь дать начинающим активистам для их профессионального развития и становления?
— Не бояться спрашивать и обращаться за помощью. Ищите соратников, перенимайте опыт коллег и обязательно делитесь собственными кейсами с каждым, кто готов слушать.
Я искренне верю, что только консолидация усилий и открытый обмен практиками способны обеспечить лучший мир для людей, живущих с ВИЧ. Изоляция лишает нас сил, а объединение превращает разрозненные инициативы в мощное движение.