«Приверженность лечению туберкулеза повышается, когда пациент чувствует себя полноправным участником процесса лечения. Когда он верит в то, что врачи действуют в его интересах, знает, что благоприятный исход заболевания возможен, и это в значительной мере зависит от него самого, — говорит Самира Манафова, член правления МРОО «Позитивная область». — И достичь этого пациентам с ВИЧ\Тб может помочь психосоциальное сопровождение.
Но, как показал опыт «Позитивной области», работа с пациентами с ВИЧ/Тб часто вызывает у равных консультантов затруднения. Это связано с тем, что они недостаточно знают о самом заболевании и о том, как сопровождать таких клиентов. Именно поэтому мы разработали и провели трехдневный тренинг для равных консультантов в ЦФО РФ по социальному сопровождению пациентов с коинфекцией ВИЧ\Тб. И уже сегодня он даёт совершенно потрясающие результаты».
Равная консультантка из Твери Татьяна Егорова говорит, что сразу видит: кто хочет жить и выздоровеет, а кому помочь будет трудно.
«Сергея привезли в Центр СПИД, когда он уже свалился, потому что отказал позвонок, — рассказывает Татьяна. — Сергей недавно освободился, и я ему еще летом говорила обратиться к врачам: “Иди, бери таблетки, иначе сляжешь”. — “Не, ерунда, все у меня хорошо”. А в сентябре звонит: “Таня, я лежу в больнице”».
Сергею сделали несколько КТ, позвонок был сильно воспален, и врачи показали: «Вот, смотрите, здесь очаг туберкулеза». Первой эмоцией пациента был гнев: «Да откуда ему взяться!». Потом началась ненависть по отношению к врачам: «Почему они сразу не нашли?!» Всё это Татьяна терпеливо выслушивала, когда приезжала к нему в больницу. Но когда Сергею выписали противотуберкулезную терапию, ему стало лучше. Настолько, что, когда его перевели из областной больницы в туберкулезную, он из нее сбежал с выведенной в живот трубкой и мочеприемником.
«Я опять звоню, — вспоминает Татьяна. — Оказалось, теперь Серега боится врачей. Они его, оказывается, угробят, потому что “ничего не шарят”, а доверяет он только СПИД Центру. Я месяц была с ним связи 24\7, месяц его вела, утром и вечером проверяла, как он, писала ему. И он сказал, что всё понял, пропьет противотуберкулезную терапию и АРВТ будет пить. Сейчас Сергей дома, все еще с трубкой, но лечиться не бросил. И я думаю, он полностью восстановится: я вожу его на анализы, и врачи говорят, что улучшение заметное.
А вот Лена была у меня на сопровождении 10 лет, но АРВТ пила, пока ей было плохо и она лежала в больнице. А как выходила — снова загуливала и бросала. И в последний раз мне уже звонила не Лена, а ее родственники, потому что у нее выявили туберкулез. Они не хотели, чтобы Лена с туберкулезом вернулась домой, и планировали искать ей хоспис. Я Лене звоню и говорю: “У нас с тобой за 10 лет таких ситуаций было штук пять, начинай лечение”. Я ее убедила, но препараты подействовать не успели…
А я сразу вижу, кто хочет жить, а кто нет. Сергей говорит: “Я хочу жить, я буду лечиться”, — он всё понял, что я ему объясняла. И есть такие, как Лена, по которой было видно, что не в этот, так в следующий раз ее не станет. Потому что она лежит уже который раз в больнице умирает и говорит: “Да нет у меня никакого ВИЧ, нет у меня туберкулеза”».
Татьяна Егорова вспоминает, что раньше она старалась не брать клиентов с туберкулезом, потому что у нее не было никаких знаний по этому заболеванию, она не знала в точности, как он передается, и поэтому всех таких пациентов перенаправляла. «Но по счастливой случайности они мне попадались редко, — говорит Татьяна. — А сейчас я прошла обучение, и таких клиентов стало больше. Может быть, оттого, что я выкладывала посты про тренинг в соцсетях, и теперь уже люди обращаются ко мне».
Татьяна была одной из 17 равных консультантов, которые в мае прошли тренинг по сопровождению клиентов с ВИЧ\Тб. Она говорит, что полученные знания ей очень помогли в работе и сильно изменили представления о заболевании. Она поняла, как разговаривать с такими клиентами, как их мотивировать на лечение, какие могут быть барьеры в доступе к лечению и как их преодолевать. А еще она сама приняла решение пропить курс профилактики туберкулеза.
«У “Позитивной области” есть чат, в котором состоит более 20 равных консультантов из разных регионов ЦФО, — рассказывает Самира Манафова. — Мы регулярно проводим общие онлайн-собрания, на которых обсуждаем, что у кого происходит, какие есть сложности с клиентами или во взаимодействии с госструктурами. А ещё мы для них проводим разные мероприятия, тренинги, встречи, но перед этим собираем потребности самих консультантов.
И вот однажды поступил запрос на обучение по туберкулезу, который поддержали многие участники чата. Оказалось, что даже те, кто работает в сфере профилактики ВИЧ по 10–20 лет, никогда не проходили такое обучение. Да и я сама тоже. И тогда мы решили подать заявку в программу малых грантов проекта КАСКАД на проведение тренинга по сопровождению и консультированию людей, живущих с ВИЧ\Тб, так как тема туберкулеза была одним из приоритетов программы».
Тренинг прошел в мае 2025 года, его провели эксперты-тренеры Наталья Сидоренко и Ольга Винокурова. Они обсудили с участниками, чем туберкулез отличается от туберкулезной инфекции, как он протекает у пациентов с ВИЧ, что такое открытая и закрытая форма, когда нужно начинать профилактику туберкулеза, как поддержать приверженность лечению и многие другие аспекты проблемы.
«На тренинге никто из участников не спрашивал о схемах лечения, препаратах, ни у кого в принципе не было таких знаний, чтобы их уточнять, — вспоминает Самира. — Вся информация у нас была на уровне обывателя: что препараты пьются длительное время и что пациентам ввиду их токсичности от этого очень плохо. Поэтому основные вопросы, которые мы задавали в первый день, были про пути передачи.
И у нас произошло разрушение мифов. Потому что многие думали, что туберкулез передается через предметы быта — подушку, например. Очень мало, кто знал, что он передается только воздушно-капельным. Эти страхи были похожи на страшилки про комаров-переносчиков ВИЧ и зараженные бананы. Даже было немного неловко осознавать, что мы, работая в этой сфере, не знали элементарных вещей».
После тренинга все равные консультанты сразу начали применять полученные знания. Виктория Наместникова живет в Калуге и работает социальным работником в Центре СПИД:
«Наш СПИД-Центр много лет находился в центре города, а инфекционная больница — на окраине. Два года назад СПИД-Центр тоже переехал туда, и у меня появилась возможность ходить в инфекционный стационар. Вот тогда я и стала встречать людей в стадии СПИД с сопутствующим туберкулезом. Но только начиная с этого лета у меня стало получаться полноценно их консультировать».
Мария приехала в Калужскую область на реабилитацию от наркозависимости. О диагнозе ВИЧ она знала с 2010 года, но лечиться отказывалась, считая, что от терапии ей будет только хуже. В результате, за 15 лет употребления Мария потеряла семью, дом, много переезжала, а в результате потеряла и здоровье. На протяжении нескольких месяцев она кашляла, температурила, худела и, наконец, уже в тяжёлом состоянии попала в больницу Омска, где ей поставили диагноз. К этому времени были поражены не только легкие, но и внутренние органы, и кости. В больнице Мария провела год. Там она начала принимать АРВ-терапию, а после выписки приняла решение уехать в другой регион и пройти реабилитацию. Так она и попала в калужский Центр СПИД.
«Как-то меня попросили зайти в один из кабинетов для консультации, — рассказывает Виктория Наместникова. — Там я увидела Марию: маленькую, худенькую, с ходунками. Ей требовалась помощь, и мы взяли ее на социальное сопровождение: доставляли терапию, продукты, заказы из Интернет-магазинов, отвозили к врачам, в том числе к фтизиатру. С помощью волонтёров и социальных служб Мария начала лечиться и потихоньку налаживать жизнь».
Виктория говорит, что, хоть она и является равным консультантом очень много лет, но тема туберкулеза была от нее далека, и в работе таких кейсов, как случай Марии, не было. Зато теперь их хватает.
«Одна моя клиентка живет в Подмосковье, но прописана и прикреплена к Центру СПИД в Калуге. И она, узнав, что я прошла тренинг по туберкулезу, начала у меня консультироваться по поводу мужа. Что-то ему плохо, температура долго держится высокая, похудел… По описанию очень было похоже, я рекомендовала ему срочно сдать анализы. Да, туберкулез подтвердился, сейчас лечится.
Еще одну клиентку привезли в СПИД-Центр родители. У нее была стадия СПИДа, ей было очень плохо, но она категорически не хотела идти к фтизиатру. Боялась. А он тут же в здании находится, никуда даже ехать не надо. Я с ней начала говорить, объяснять, успокаивать, что надо сходить именно для того, чтобы исключить туберкулез. И в результате она пошла к фтизиатру, туберкулез у нее не нашли, но она начала пить профилактику.
Так что, в основном, моя работа заключается в том, что я помогаю людям разобраться. И если симптомы похожи на туберкулез, убеждаю, что надо обратиться к врачу и полностью обследоваться. А уж если диагноз подтвердился, то поддерживаю морально и объясняю, что раз врач назначил терапию, то надо пить. И теперь, когда я консультирую человека и вижу, что он давно не проходил врачей, то обязательно опрашиваю его по “скринингу четырех симптомов”: кашель, потеря веса, температура, потливость. А уже по результатам советую обсудить их с врачом.
И я очень благодарна, что теперь у меня есть возможность помочь большему количеству людей сохранить здоровье, а иногда и спасти свою жизнь».