В малых городах Калининградской области люди, живущие с ВИЧ, сталкиваются с серьезными препятствиями на пути к лечению. Главная проблема — страх перед разглашением диагноза и осуждением со стороны окружающих.
Молодой калининградской организации «Рагнета» в мае исполнится 3 года, но уже сейчас масштаб проекта задействует шесть муниципальных округов области. Создание такой организации, а главное, поддержка от самого солидного в стране грантового ресурса, по мнению руководителя «Рагнеты» Ирины Теплинской, стали возможны во многом благодаря её активному участию в реализации проекта «КАСКАД».
Ведь в рамках «КАСКАДа» профессионально организован обучающий процесс, позволяющий в доступной форме получать знания по всем аспектам каскада лечения ВИЧ. Да и сам проект за 3,5 года реализации стал эффективной коммуникационной площадкой, которая дает возможность коллегам из разных регионов обмениваться опытом и тиражировать лучшие практики.
В настоящий момент АНО социальной поддержки населения «Рагнета» при поддержке Фонда президентских грантов реализует проект «Ты не один. Снижение барьеров, препятствующих доступу ВИЧ-положительных жителей малых территорий Калининградской области к лечению ВИЧ». Его цель — выявить и устранить барьеры, мешающие людям получать необходимую медицинскую помощь по месту жительства.
Страх и стигма: почему люди боятся обращаться за лечением
В рамках проекта было проведено исследование «Оценка каскада услуг профилактики и лечения ВИЧ в Калининградской области». В нем приняли участие 100 ВИЧ-положительных жителей малых городов. Опрос показал, что 82% респондентов боятся разглашения диагноза и негативных последствий, которые могут затронуть их самих, их семьи и даже детей.
«В маленьком городе все друг друга знают, — рассказывает руководитель “Рагнеты” и участница Форума ЛУН из Калининграда Ирина Теплинская. — Люди боятся потерять работу, столкнуться с травлей их детей в школе или на улице. Даже их родственники могут пострадать из-за чужих сплетен».
Когда чужая болтовня рушит жизни
Ирина Теплинская рассказала об одном из последних вопиющих случаев, произошедших с клиенткой организации:
«Это произошло с жительницей одного из малых городов на границе с Литвой, наиболее удалённых от областного центра. Женщина не относится к маргиналам, ВИЧ-инфекцию ей передал гражданский муж, с которым она жила несколько лет. Долгое время она об этом не подозревала, пока не понадобилось пройти медицинскую комиссию. Женщина встала на учёт и стала получать лечение. У неё 15-летний сын, она удачно вышла замуж (муж здоров и знает, что у супруги ВИЧ), у неё очень хорошая по меркам этого города работа, стабильный доход.
Но так случилось, что несколько лет назад одна не в меру говорливая медсестра вышла на пенсию и решила, видимо, что теперь обязательства о неразглашении врачебной тайны на неё не распространяются. Она поделилась со своей подругой, живущей в одном подъезде с нашей героиней, что у её соседки ВИЧ: и началось…
Больше всего в этой истории пострадал сын нашей героини: родители его одноклассников предложили нашей клиентке перевести ребёнка в школу для детей-инвалидов, хотя мальчик здоров. Его травили во дворе и в школе, он отказывался посещать занятия, и матери пришлось силой закрывать рты сплетницам. Прошло достаточно времени, чтобы все соседи привыкли к ситуации, но тут возникла новая проблема.
Пару недель назад чей-то длинный язык дотянулся до ушей коллег по работе нашей клиентки: начался новый виток отчуждения. Женщина посоветовалась со мной и с уличным юристом Форума ЛУН Германом Урыковым о том, как ей поступить. Переезжать в другой маленький город бессмысленно, так как там начнётся та же история, а на переезд в мегаполис денег у семьи нет.
Она приняла решение уволиться с работы, так как психологически не выдерживала изоляции и сплетен, но вот что делать дальше — она не знала. Мы стали готовить её к тому, чтобы обратиться в суд и наказать медработника, с которого началось разглашение, чтобы другим было неповадно. Только вот проблему травли это бы окончательно не решило.
Я пригласила женщину в гости, мы долго общались за чаем, я оказала ей психологическую поддержку и постаралась донести, что она не сможет постоянно переезжать и увольняться из-за неграмотных злых людей, что этим она разрушит жизнь и свою, и своих близких, а сплетники будут спать спокойно.
И женщина приняла решение дать отпор и перестать бояться злых языков, потому что она ничуть не хуже других людей, и наличие ВИЧ-статуса не делает её человеком второго сорта. Она передумала увольняться и предупредила своих коллег, что подаст на них в суд и взыщет денег за причинённый моральный ущерб. Это подействовало. А мы будем держать ситуацию на контроле, поддерживать нашу героиню и работать на повышением уровня информированности о ВИЧ жителей малых территорий».
Как бороться с проблемой?
«К сожалению, человеческий фактор будет присутствовать всегда, — говорит Ирина Теплинская. — Мы понимаем, что для того, чтобы изменить ситуацию, нужны судебные прецеденты. Но подталкивать жителей малых территорий к тому, чтобы они обращались в суды, из-за разглашения их диагноза медработниками, мы тоже не можем, потому что наш главный принцип — не навреди.
Если мы замотивируем человека идти в суд, то, возможно, этого медика и накажут, но проблему разглашения диагноза конкретно этого человека это никак не решит. Наоборот, судебный прецедент в маленьком городке сделает его еще более известным. А пострадавшему никуда не уехать».
Главная цель «Рагнеты» — не только помогать людям юридически, но и оказывать психологическую поддержку. Многие сотрудники организации сами живут с ВИЧ и являются равными консультантами. Они показывают своим примером, что можно жить полноценной жизнью и не бояться сплетников, мотивируя собственным опытом.
Кроме того, организация проводит работу с медицинским сообществом. По результатам этой ситуации были проведены переговоры с руководством Центра СПИД.
Также в ближайшее время планируется провести семинар для медработников Калининградской области на территории Центра СПИД, где их снова ознакомят с нормами медицинской этики и напомнят об уголовной ответственности за разглашение врачебной тайны (в данном случае, диагноза «ВИЧ-инфекция»), которая относится к деяниям, попадающим под статью 137 УК РФ, предусматривающую наказание до 4 лет лишения свободы за разглашение врачебной тайны.
«Люди должны понимать, что ВИЧ — это не приговор, — говорит Ирина. — Диагноз с тобой на всю жизнь, но только от тебя зависит, как ты с ним будешь жить: предпочтешь страдать и мучиться или просто перестанешь реагировать на чужое мнение и продолжишь спокойно жить своей жизнью, принимая терапию».