Участники Форума людей, живущих с ВИЧ, пообщались с членом Координационно-Исполнительного комитета (КИК) Форума Денисом Казаковым — человеком, который уже более 25 лет работает в сфере ВИЧ-сервиса в России.
Ольга Гордеева: Денис, расскажи немного о себе. Какова твоя роль в Форуме людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), и какой опыт стоит за твоими плечами?
Денис Казаков: Родом я из Твери. В сфере профилактики ВИЧ и поддержки ЛЖВ я работаю с 2001 года. За это время реализовал множество проектов в самых разных условиях. Для меня всегда была важна устойчивость сервисов — способность проектов работать даже без внешнего финансирования в межпроектные периоды. С 2024 года по настоящее время являюсь членом Координационно-Исполнительного Комитета (КИК) Форума ЛЖВ и членом правления МРОО «Позитивная область».
О.Г.: В чём ты видишь значимость Форума ЛЖВ для сообщества?
Д.К.: Форум ЛЖВ — это уникальная инициатива. Это объединение людей с ВИЧ, которое работает в направлении устойчивости системы профилактики, лечения, ухода и поддержки в связи с ВИЧ в России.
Мы можем предлагать свои идеи по улучшению сервисов, совместно с другими ключевыми группами проводить мониторинги по выявлению потребностей ЛЖВ, оценивать услуги организаций в проекте КАСКАД (сейчас, например, проводится мониторинг оказания услуг — в трех Консорциумах), выявлять проблемные моменты и совместно вырабатывать рекомендации. Участие в Форуме — это шанс донести свой опыт и идеи до профессионалов, которые системно занимаются доступом к профилактике, лечению и уходу в связи с ВИЧ.
Личный путь и мотивация
О.Г.: Как ты пришел в эту сферу? Что стало отправной точкой?
Д.К.: Всё началось в Твери, где я работал аутрич-работником в проекте «Исток», консультируя людей, употребляющих психоактивные вещества. Мне очень повезло с наставниками: Ю.П. Иванов (врач-психиатр-нарколог), А.Н. Колесник (главный врач СПИД-центра) и Арсений Павловский (лидер нашей аутрич-группы). Они научили меня профессиональному подходу к сервисным проектам.
Я всегда был «сервисником»: считаю, что главное — работать для людей и приносить реальную пользу. Позже я координировал проекты для секс-работниц и ЛЖВ в НКО «Твой выбор». Там моими учителями стали Константин Гутман и Вячеслав Смоленский — молодые, креативные и очень эффективные руководители. Именно там я по-настоящему понял, как устроен менеджмент НКО, фандрайзинг и устойчивость проектов.
О.Г.: Какие события стали для тебя ключевыми?
Д.К.: В 2005 году я стал тренером по профилактике ВИЧ среди потребителей психоактивных веществ в одном из Фондов. Работал в пяти регионах: Татарстан, Санкт-Петербург, Бурятия, Красноярск, Тверь. Много ездил по стране, видел разные практики — это очень расширило мой профессиональный кругозор.
Для меня всегда был важен фокус на реабилитации: максимальный успех — когда человек прекращает употребление ПАВ. Но и сопутствующая, и паллиативная помощь играют огромную роль.
В те годы мы с Ильёй Лапиным создали организацию «Тверская альтернатива», которая оказывала сервисы для ЛЖВ. Нас очень поддерживал Алексей Кропинов — его вклад я помню до сих пор.
Даже при небольшом финансировании нам удалось интегрировать равного консультанта в СПИД-центр и открыть кабинет консультирования в поликлинике. Почти 90% первичных пациентов после постановки диагноза сразу попадали к равному консультанту, а затем к нам. Врачи СПИД-центра очень помогали.
Мы проводили цикл тренингов: «Базовый по ВИЧ», «АРВТ и приверженность», «ВИЧ и беременность», а для самых мотивированных — «ВИЧ и активизм». После тренингов люди шли в группы взаимопомощи. Результаты были отличными: клиенты быстро принимали диагноз, социализировались, строили семьи. Многие до сих пор живут полноценной жизнью и работают в ВИЧ-сервисе.
Главным своим достижением я считаю интеграцию равных консультантов в бюджетную систему здравоохранения Твери — они работают там до сих пор.
В 2013 году я ушёл из темы ВИЧ, открыл строительный бизнес. Но навыки, полученные за годы работы в профилактике, очень пригодились.
О.Г.: Что вернуло тебя обратно?
Д.К.: В 2023 году Михаил Бакулин вовлёк меня обратно в тему. Я начал волонтёрить в «Позитивной области» и понял, что могу быть полезен и в Форуме ЛЖВ. Работа с ЛЖВ — это «выстрел прямо в яблочко» профилактики ВИЧ: высокая приверженность к терапии делает передачу вируса практически невозможной.
О Форуме ЛЖВ и КИК
О.Г.: Каковы основные задачи Форума? Какую роль он играет?
Д.К.: Форум ЛЖВ — это живой организм. Внутри бывают споры и дискуссии, но для меня это признак здоровья: идёт борьба идей, и в итоге остаётся самое результативное. Девиз «Ничего для нас без нас» — для меня это про Форум.
О.Г.: В чём полезность КИК?
Д.К.: КИК — это Координационно-Исполнительный Комитет Форума ЛЖВ. Эта структура отвечает за планирование и техническую реализацию проекта КАСКАД, учитывая потребности ЛЖВ и рекомендации Форума. Выборы проходят прозрачно — один раз в два года. Выдвинуть свою кандидатуру может любой участник Форума. Главное — желание и неравнодушие. В КИК могут входить как эксперты с огромным опытом, так и люди, недавно пришедшие в сферу ВИЧ-инфекции — подчас их взгляд особенно ценен.
Актуальные вопросы и вызовы
О.Г.: Какие главные вызовы сегодня стоят перед сообществом ЛЖВ?
Д.К.: Я бы назвал себя оптимистичным пессимистом. Сейчас непростое время. Главный вызов — донести информацию до людей с диагнозом и работать над приверженностью к терапии. Очень важно, чтобы не только врачи, но и сами ВИЧ-положительные люди брали ответственность за своё здоровье на себя.
О.Г.: Меняется ли отношение общества к ВИЧ-инфекции?
Д.К.: Да, но медленно. Один из самых эффективных способов борьбы со стигмой — поддержка активистов с открытым статусом. Люди боятся неизвестности. Пара открытых лиц способны рассеять страхи тысяч.
О.Г.: Какую роль играет коллективная поддержка?
Д.К.: Критически важную. Именно она даёт устойчивость.
Взгляд в будущее
О.Г.: Какие перспективы есть у Форума ЛЖВ?
Д.К.: Проект КАСКАД скоро заканчивается, финансирование прекратится. Я считаю, что Форум нужно реформировать снизу: сделать акцент на регионы, где следует создавать устойчивые группы взаимопомощи с едиными правилами и самофинансированием. От каждой группы — представитель в Форум для обсуждения точечных или системных проблем, а также для оценки потребностей ЛЖВ.
Есть хорошие примеры самоорганизации у онкопациентов и «Анонимных Алкоголиков»/ «Анонимных наркоманов». Они работают десятилетиями без бюджетного финансирования.
Хотелось бы видеть в Форуме больше представителей разных НКО, больше дискуссий. Сейчас основу составляют опытные активисты-«старички» — они много сделали для Форума, но важно слышать и новые голоса. Думаю, именно в этом ключ к успешной работе Форума после окончания проекта.