История Александра Кузнецова из Вышнего Волочка — это не классический рассказ о благотворительности. Это путь человека, который узнал о своем диагнозе в местах лишения свободы и не сдался. В настоящее время Александр возглавляет АНО «Протяни руку» — организацию, которая стала мостом между личным опытом принятия диагноза и системной помощью людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.
В этом интервью мы говорим о том, как изменилась реальность людей с ВИЧ за два десятилетия, почему провинциальные города до сих пор остаются зоной риска без должного сервиса, как социальные сети помогают разрушать стены молчания вокруг диагноза и откуда брать силы, чтобы ежедневно выслушивать чужую боль, избегая выгорания.
Личный путь: диагноз и принятие
— Саша, ты узнал о своём статусе 20 лет назад. Тогда было не так много информации о ВИЧ-инфекции. Расскажи, что помогло тебе принять диагноз и как ты справлялся?
— Официально я услышал о своём диагнозе от тюремного врача в 2002 году. Не могу сказать, что это событие меня огорчило или выбило на тот момент из жизненной колеи: всё сработало с точностью до наоборот. В то время я был зависим от употребления ПАВ и уверен в том, что должен умереть, как все «нормальные и порядочные зависимые», от последствий употребления. Услышав свой диагноз, я понял, что в ближайшее время перееду в СИЗО на «СПИД-продол» и умру. О «СПИД-продоле» было мало информации, только одно врезалось в память: это место, где живут последние дни люди с ВИЧ-инфекцией.
Здесь все были настроены на то, что завтра, возможно, умрут. Поэтому каждый день я старался проживать как можно позитивнее, извлекая из него пользу. Такой настрой помог мне начать принимать жизнь с диагнозом такой, какая она есть, и не сдаваться.
— За это время приходилось ли тебе сталкиваться с проявлениями стигмы и дискриминации? Изменилось ли отношение к людям с ВИЧ за последние два десятилетия?
— Сегодня, как и в начале 2000-х, случаются эпизоды стигмы и дискриминации. Если такое происходит, я стараюсь сразу конструктивно на них реагировать и разбираться. Спустя годы я отчётливо вижу, как общество стало более спокойно принимать людей с ВИЧ, однако в провинции сложности остаются. Основными проблемами в малых городах являются невежество и отсутствие сервиса для людей с ВИЧ — это главное, что мешает борьбе с распространением инфекции.
Членство в Форуме людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ)
— Как давно ты в Форуме? Какую роль Форум ЛЖВ сыграл в твоём становлении как активиста? В чём ты видишь значимость Форума ЛЖВ для сообщества?
— Я в Форуме уже более пяти лет. И то, что я получил в плане знаний в теме ВИЧ и, конечно, деловых связей, даёт мне сегодня возможность считать себя специалистом в решении вопросов, связанных с ВИЧ, и не только. Форум и его участники для меня являются авторитетами и примером — есть с кого брать пример. Я вижу значимость Форума в его единстве и возможность действовать сообща, если это требуется.
АНО «Протяни руку»: миссия и направления работы
— Твоя организация зарегистрирована в январе 2024 года в Вышнем Волочке. Расскажи, как тебе пришла идея создать НКО? Какие цели и планы ставишь перед собой? Что делаешь уже сейчас?
— Да, АНО «Протяни руку» существует уже почти два года, но активную деятельность по консультированию, помощи новичкам, сопровождению и группам взаимопомощи вместе с коллегами из Твери мы ведём уже давно. Я понимал, что регистрация НКО даст больше возможностей для развития деятельности в моем городе.
Вышний Волочек — небольшой город. Иногда бывает, что люди, которых я консультирую, боятся, что их увидят рядом со мной, ведь это может означать, что они тоже ВИЧ-положительные. Тогда я еще острее чувствую потребность продолжать профилактическую работу, участвовать в беседах в уголовно-исполнительной системе, во встречах с УФСИН. Я вхожу в состав АНК и встречаюсь с врачами. Сегодня АНО «Протяни руку» продолжает работать, несмотря на взлёты и падения.
Равное консультирование и работа в соцсетях
— Саша, ты активно ведёшь соцсети, где транслируешь свою общественную деятельность. Поделись, удаётся ли таким способом доносить информацию до целевой аудитории?
— Да, соцсети в моём случае — очень эффективный инструмент. Я говорю о ВИЧ открыто и стараюсь предлагать конкретные профильные мероприятия, которые провожу в обучающих заведениях города совместно со специалистами СПИД-центра.
Я рассказываю в соцсетях о необходимости тестирования, лечения, наблюдения, преодолении психологических барьеров, а также о том, что случаи нарушения прав или дискриминации необходимо фиксировать и решать эту проблему. Я давно принял решение не скрывать своего статуса, и сегодня, когда я говорю об этом с помощью соцсетей, это часто помогает людям написать, задать вопросы, присоединиться к группам и чатам, как и зачастую начать лечение АРВ-препаратами.
— С каким самым диким заблуждением о ВИЧ к тебе обращаются чаще всего в личных сообщениях?
— Самый странный и тяжёлый случай у меня ещё в процессе — это история человека, который многие годы, уже около четырёх лет, отказывается начинать приём препаратов. Он активно выражает свое недоверие к медицине — ВИЧ-диссидентство в самом ярком его проявлении. Это очень сложная группа из поколения девяностых — люди, которые много лет провели в заключении и к любой структуре и организации относятся с тотальным недоверием.
С этим человеком мы в хороших отношениях, у нас есть контакт, но как только я начинаю говорить про лечение — он уходит от разговора. Хотя недавно с ним уже произошёл неприятный случай: он попал в больницу с серьёзным воспалением и тогда от врачей услышал, что необходимо начинать прием АРТ. И вроде бы начал действовать, сдал кровь, записался на прием к врачу, однако, когда состояние немного улучшилось, он вновь с твёрдым убеждением решил, что ничего страшного — и он справится сам.
Выгорание и забота о себе
— Равное консультирование эмоционально истощает. Как ты бережешь себя от выгорания, ежедневно выслушивая чужую боль? Что можешь посоветовать другим консультантам и участникам Форума ЛЖВ?
— Да, безусловно, я выгораю, и порой мне кажется, что я занимаюсь не тем или должен заняться другим делом, как говорят многие — найти нормальную работу. Возможно, так и есть, но я настолько проникся своей деятельностью и чувствую свою компетентность в теме ВИЧ и зависимостей от ПАВ, что для меня это стало главным делом жизни. Я этим живу, это повседневный образ жизни: каждый день помоги тому, кто нуждается, подскажи, научи, поделись или будь рядом.
Тем, кто выгорает, я бы порекомендовал уделять себе время и определить свое личное пространство, учиться не погружаться в чужую боль слишком сильно, чтобы не навредить себе. Есть много случаев, где мы просто бессильны, так что нужно стараться не брать на себя то, что не по силам — всегда можно просто перенаправить человека. Ещё одна рекомендация — это время, отведённое для работы: оно служит регулятором ресурсов. Также важно распределение сфер деятельности на равные части, чтобы получалось уделять время всему: и семье, близким, и работе, и хобби, и творчеству, и волонтёрской деятельности.
Взгляд в будущее
— Саша, как ты думаешь, будут ли и дальше востребованы равное консультирование и услуги помощи и поддержки при ВИЧ-инфекции?
— Безусловно. Работа ВИЧ-сервисных НКО будет востребована ещё долгое время, пока не придумают лекарство от ВИЧ. Число случаев хоть и становится меньше в целом по стране, но новые случаи всё равно есть, а значит, людям, как и прежде, нужна помощь. Формы работы с течением времени становятся дистанционными, много поддерживающего общения и помощи уходит в онлайн-формат. Но услуги равного консультирования и сопровождения при ВИЧ-инфекции по-прежнему актуальны. Думаю, работы нам хватит ещё на долгое время.