Самира — человек, который многое знает о жизни с ВИЧ. В 2007 году она пришла на группу взаимопомощи в Орле в поисках поддержки и осталась надолго, чтобы помогать другим. За годы работы в координационно-исполнительном комитете Форума людей, живущих с ВИЧ, она стала свидетелем перемен, столкнулась с трудностями и научилась главному — беречь себя. В своем интервью Самира подводит итоги своего пути, делится мыслями о стигме, командной работе и рассказывает, почему уход с должности — это не прощание, а новый этап.
Самира, как давно ты пришла в сферу поддержки людей, живущих с ВИЧ, и почему выбрала именно эту работу?
В 2007 году в городе Орле я пришла на группу взаимопомощи ЛЖВ и как-то незаметно для себя стала частью активистов, а потом и команды. Для меня общение с ребятами было глотком свежего воздуха и некой надеждой на счастливую жизнь. Потому что в то время уровень и объем достоверной информации о лечении ВИЧ был низким, а порог доступа к препаратам высоким.
Какие задачи ты ставила перед собой, когда только начинала работать секретарём Координационно-исполнительного комитета Форума?
В свои 40 лет я остаюсь максималистом и идеалистом. Хотелось внести свой вклад в светлое будущее ЛЖВ России (лозунги — моё всё), но мечты разбились о реальность. Несмотря на положительные результаты в работе и взаимодействие с коллегами со всех уголков стран, я объективно оцениваю ситуацию — и не могу сказать, что удовлетворена всем на 100%.
За годы твоей работы в КИК что изменилось в отношении общества к людям с ВИЧ? Какие перемены ты считаешь самыми важными?
В последние годы есть изменения в сторону толерантности и информированности. Хотя стигматизация и страх всё ещё присутствуют, причем в большей степени — у медицинских работников. Люди стали более открытыми к обсуждению ВИЧ и поддержке людей с этим диагнозом. Я связываю это с развитием информационного поля, чему способствуют Интернет-ресурсы, появлением ЛЖВ, публично рассказывающих о своем статусе, расширением тестирования и доступностью лечения. Всё больше людей понимают, что ВИЧ — это не приговор, а хроническое заболевание, которое можно контролировать с помощью терапии. Благодаря этому снижается страх перед людьми с ВИЧ, а также уменьшается дискриминация в их адрес.
С какими трудностями тебе приходилось сталкиваться чаще всего? Как удавалось их преодолевать?
Форум многочисленный — и менталитет, и возраст, и восприятие жизни у участников совершенно разные. При этом у Форума высокий уровень профессионализма, а соответственно есть амбиции и высокая самооценка. В связи с этим неоднократно возникали споры и дебаты, которые, по сути, не затрагивают организационную работу Форума и даже, я бы сказала, частенько тормозят развитие. Я не являюсь стрессоустойчивым человеком и мне очень некомфортно в такой атмосфере. Всегда старалась максимально корректно сглаживать острые углы между коллегами: часто получалось, иногда нет. Наверно, это самые большие трудности в работе секретарем.
Были ли моменты или примеры, которые ценны и важны для тебя в профессиональной деятельности?
Истории людей, которые благодаря поддержке и информации смогли открыто говорить о своём статусе. Их примеры вдохновляют и показывают, что жизнь с ВИЧ может быть активной и полноценной. Активисты, прошедшие долгий путь и сохранившие свою целостность и идейность, направленную на интересы сообщества и ЛЖВ.
Как складывались отношения с коллегами и участниками Форума? Что помогало сохранять командный дух и мотивацию?
Я очень уважительно отношусь и к прежнему составу КИК, и к новым коллегам. Раньше активность была безусловно выше, и порой мне не хватает вовлеченности коллег. Команда КАСКАДа от Форума на протяжении всех пяти лет моей работы была профессиональной, и сейчас с коллегами мы поддерживаем тесные отношения. У нас есть диалог и мы всегда «на связи».
Участники Форума разные, я не всех знаю лично, но те люди, с которыми я взаимодействовала, с кем встречалась на тренингах и очных встречах Форума ЛЖВ в большинстве своем являются лидерами регионов в сфере профилактики и помощи в связи с ВИЧ.
Сейчас ты оставляешь свою должность. Какие чувства испытываешь по этому поводу?
Если честно, то некое облегчение, потому что мой ресурс иссяк и мне нужно пересмотреть свои приоритеты и планы на ближайшее будущее. Я не прощаюсь с Форумом, ведь это прежде всего люди, которые поддерживали, были рядом, показывали пример профессионального развития — я очень благодарна им за это.
Что бы ты хотела пожелать своим коллегам и тем, кто продолжит твою нелёгкую секретарскую работу?
Быть, а не казаться. Вовлечение в работу — необходимое условие для эффективной деятельности в Форуме. И если кто-то почувствует, что он, как и я, устал и уже не имеет ресурса для работы, то лучше включить режим самосбережения и вовремя уйти.
Какой совет ты бы дала людям, которые только начинают свой путь в сфере поддержки и защиты прав людей, живущих с ВИЧ?
Не бойтесь обращаться за помощью! Тот путь, на котором вы находитесь сейчас, многими из нас пройден. Я лично от себя скажу (и, думаю, коллеги меня поддержат): мы готовы делиться опытом с вами! И не сдавайтесь, не все двери открываются с первого раза — и их больше, чем одна.
Чем планируешь заниматься дальше? Есть ли у тебя новые профессиональные или личные цели?
В ближайшие месяцы я хочу максимально отдохнуть и наполниться силами. Но в нескольких региональных проектах по ВИЧ я остаюсь и продолжу работать.
Самира, что, на твой взгляд, самое важное, что должны знать люди о ВИЧ и о жизни с этим диагнозом сегодня?
Людям, особенно недавно узнавшим о диагнозе, я говорю о том, что мы ничем не хуже, чем люди без этого диагноза и, по сути, ВИЧ никаким образом не изменил нас. К сожалению, внутренняя самостигма разрушает и ограничивает развитие человека и здоровье больше, чем внешняя стигма.