Для участников Форума людей, живущих с ВИЧ, очень важен обмен знаниями и опытом. Многие из активистов отмечают, что проект КАСКАД стал важным этапом в их развитии.
Мы поговорили с Инессой Романовой, членом Координационно-Исполнительного Комитета Форума ЛЖВ из Хабаровска, чтобы узнать о ее опыте и взглядах на работу проекта.
– Инесса, в каком году ты пришла в Форум?
Я присоединилась к Всероссийскому объединению людей, живущих с ВИЧ, в 2007 году: оно активно развивалось в то время. Однако моя история началась раньше: в 2001 году я узнала о своем диагнозе, и это было страшно и непонятно. Я интуитивно поняла, что помощь другим — это способ помочь себе.
В Хабаровске я начала активно участвовать в жизни сообщества, а ключевым моментом для меня стал Всероссийский автопробег «СПИД-СТОП!», который прошел через наш город. Знакомство с участниками пробега дало мне заряд энергии, и вскоре я была приглашена на встречу в Москву, где официально стала частью нашего движения. Для меня 2007 год стал годом рождения как активиста. Позже, в 2018 году, я вступила в Форум ЛЖВ.
– Что тебя сподвигло присоединиться к Форуму ЛЖВ?
Мотивация возникла из внутреннего несогласия с тем, что голос людей с ВИЧ часто остается неуслышанным. Я увидела, что Форум — это площадка, где наши проблемы обсуждаются и трансформируются в реальные действия. Я хотела быть частью этих перемен.
– Чем на твой взгляд полезно участие Форума в проекте КАСКАД?
Проект КАСКАД направлен на помощь людям из ключевых групп, подверженных риску инфицирования ВИЧ. Его цель — сделать путь от тестирования до устойчивого приема терапии максимально простым и комфортным. Проект создал систему сопровождения людей на всех этапах: от анонимного тестирования до поддержки в соблюдении лечения. КАСКАД стал для нас катализатором.
Во-первых, он вывел нашу работу на новый уровень: мы научились анализировать проблемы и предлагать свои решения. Во-вторых, проект способствовал развитию активистов не только в городах Консорциумов, но и в других регионах страны, что позволило нам перестать быть изолированными.
Одним из важных компонентов является правовое сопровождение и поддержка: в программе КАСКАДа работают уличные/параюристы, которые предоставляют бесплатные консультации представителям ключевых групп, в том числе людям с ВИЧ, столкнувшимся с дискриминацией или правовыми барьерами.
Также значимой для сообщества была Программа малых грантов, в которых принимали участие инициативные группы — благодаря этой программе они могли реализовать собственные проекты, исходя из потребностей сообществ.
– Что тебе дало членство в КИК Форума ЛЖВ? Как это повлияло на твое профессиональное развитие?
Быть членом КИК — это не просто звание, это полезная школа развития. Я учусь видеть общую картину: как локальные инициативы вписываются в национальную стратегию. Раньше я отвечала за исполнение, теперь — за планирование и контроль. Я продолжаю учиться быть частью команды КИК, распределять задачи и нести ответственность за свои результаты и результаты коллег.
– Какую деятельность на данный момент осуществляешь у себя в регионе, работаешь ли с ЛЖВ?
Безусловно, я продолжаю работать с сообществом. Во-первых, я провожу школы для пациентов, где помогаю им осмыслить диагноз и справиться с тревогой. Во-вторых, я работаю в местах лишения свободы, где занимаюсь вопросами принятия диагноза и приверженности к терапии. Также я оказываю услуги равного консультирования и провожу терапевтические группы в СПИД-Центре. Моя цель — чтобы каждый человек с ВИЧ чувствовал поддержку и знал, что он не один.
– Какие проблемы сейчас наиболее актуальны для людей с ВИЧ, проживающих в Хабаровском крае? Какая специфика есть в регионе?
Для нас самой острой проблемой остается географическая разобщенность. Край огромен, и многие люди живут далеко от крупных центров, а значит, и доступа к терапии и медицинской помощи. Мы активно работаем над развитием выездных форм работы и дистанционного консультирования. Вторая важная тема — кадровый голод: в районах часто нет психологов, способных поддержать людей в момент постановки диагноза. И, конечно, стигма — в небольших городах она особенно сильна, и люди боятся обращаться за помощью.
– За годы в активизме ты, несомненно, сталкивалась с эмоциональным выгоранием. Что помогает тебе поддерживать внутренний ресурс, сохранять неравнодушие и работоспособность в такой сложной сфере? Как ты восстанавливаешь силы для дальнейшей работы?
Мой главный якорь — это люди, с которыми я работаю, и те, кому мы помогаем. Когда видишь благодарные глаза или слышишь искреннее «спасибо», это дает невероятную энергию. Еще я научилась отдыхать: время на природе и отключение телефона хотя бы на пару часов в день помогают восстановить силы.
Важно иметь близких людей в сообществе из других регионов: мы поддерживаем друг друга и делимся переживаниями. Я разрешаю себе быть неидеальной и говорить «нет», что помогает сохранить ресурс надолго. У меня есть свой психолог и супервизор, которые помогают отслеживать усталость и профессиональные перекосы.
– В завершении нашей беседы — важный вопрос: какие пожелания или идеи есть у тебя для Форума ЛЖВ?
Мне бы хотелось, чтобы Форум продолжал свое развитие как единый организм. Понимаю, что это непросто, но все же. Также мечтаю о запуске общероссийской онлайн-платформы для психологической помощи людям с ВИЧ, особенно для тех, кто живет в глубинке. И, конечно, важно продолжать отстаивать право на качественную и доступную терапию для всех — это наша главная общая цель.