Инна Орлова, участница Форума ЛУН, – руководитель автономной некоммерческой организации «Все в твоих руках», которая занимается профилактикой ВИЧ-инфекции и социально значимых заболеваний. Инна работает как равный консультант по ВИЧ. Благодаря официальному соглашению о работе, а также налаженному сотрудничеству с региональным СПИД-центром, она развивает проект по поиску пациентов, которые испытывают трудности с приверженностью к лечению, а также тех, кого принято называть “оторвавшимися” или “потерявшимися” пациентами.
Таким поиском Инна занимается уже три года. Для нее все началось с личной истории:
“Мой молодой человек уходил на моих руках. Боролся со СПИДом в течение трех лет, ему было очень тяжело – постоянная температура, слабость, но он очень хотел жить. Когда-то давно он отказывался от приема терапии и развилось сопутствующее заболевание. Когда мне звонили за поддержкой люди, сомневающиеся в необходимости АРВТ, он слышал и всегда говорил: “Расскажи мою историю, пусть поймут, что нельзя отказываться от терапии”. После его смерти я пришла в СПИД-центр и сказала: “Хочу у вас работать”. Хочу объяснять людям, почему нужно пить препараты”.
По словам Инны, за неделю она выезжает примерно по 50 адресам пациентов, стоящих на учете в СПИД-центре, которые стали пропускать приемы у медиков. Всего удается вернуть к лечению около 60% людей с ВИЧ.
“За день я могу охватить от 15 до 25 адресов, – рассказывает специалист. – Все, конечно, зависит от удаленности района. Больше – когда погода плохая. Вообще, дождь и сильный ветер летом, а крепкий мороз зимой – мои незаменимые помощники в поиске. Именно в такую погоду люди, которых я ищу, сидят по домам и встретиться с ним проще всего, сразу можно поговорить”.
Инна понимает к кому необходимо ехать в первую очередь, ориентируясь на дату последнего посещения СПИД-центра и вирусную нагрузку человека. В начале ее списка те, кто давно посещал центр и у кого большая нагрузка.
“К ним еду в первую очередь, потому что был в моей практике такой случай: однажды я прибыла по адресу, а родственники сказали, что пациентка умерла за пару часов до моего визита, меня это очень расстроило”.
Смерть пациента из-за отсутствия лечения, к счастью, не самая распространенная причина отсутствия оторвавшихся от лечения людей дома. Кто-то оказывается в местах лишения свободы. Кто-то меняет место жительства или указывает неверный адрес.
Также, это может произойти из-за активного употребления психоактивных веществ. В этом случае равный консультант действует как детектив, чтобы разыскать человека. Тут на помощь могут прийти старушки у подъезда, которые наблюдают, кто куда пошел.
“Иногда прихожу на адрес, спрашиваю о человеке, а родные мне отвечают: “Ушел (ушла), ищите на улице или в соседнем доме”. Это значит, человек в употреблении где-то. Иду искать. Кого-то могу обнаружить спящим на теплотрассе или на лавочке в соседнем дворе. Кого-то в квартире, которая служит пристанищем для людей в трудной жизненной ситуации. И даже тогда люди после разговора приходят в себя и начинают лечиться. Тут важен процесс сопровождения: когда я обещаю им зеленый коридор, без очередей, без криков и ругани, без косых взглядов, то они всегда приезжают. Для них действительно важно, когда рядом с ними понимающий человек, который может сопроводить”.
Инна Орлова знает, что люди часто бросают лечение из-за самостигмы и страха осуждения. Кому-то тяжело принимать антриретровирусную терапию из-за побочных эффектов, и тогда тоже происходит “отрыв”. А бывает, что люди, особенно после 60 лет, просто не знают, что терапия ВИЧ является пожизненной.
“Когда я начинаю с ними говорить, то понимаю, что они находятся в заблуждении, им кажется, что антиретровирусные препараты они получили однажды, пропили курс и все – вылечились”.
Иногда приходится искать людей по нескольку раз. Равный консультант всегда записывает актуальные номера телефонов тех, кого находит. И если они перестают появляться в СПИД-центре снова, Инна звонит и предлагает помощь. Так поиск превращается в сопровождение. Когда пациенты потом сообщают, что начали получать терапию, соблюдать все рекомендации врачей, для нее это большая мотивация для дальнейшей работы. Бывает, что кто-то заносит равного консультанта в черный список, блокирует телефон, тогда специалист снова едет по адресу и ищет человека.
Есть у Инны Орловой правило: не говорить родным пациента о себе и своей деятельности на случай, если те не знают о диагнозе своего родственника.
“Я сообщаю, что пришла из медучреждения насчет диспансеризации. Оставляю записку с номером своего телефона, подписываюсь своим именем, прошу перезвонить”.
Алгоритм действий она выстраивала для себя постепенно. Инна проходила обучение, но какие-то вещи приходили с опытом. Например, у нее всегда с собой листочки бумаги с напечатанными личными данными и номером телефона. Так люди охотнее и быстрее перезванивают.
Особой категорией пациентов являются матери с детьми в возрасте до полутора лет, которым нужен регулярный контроль крови. Здесь необходим особый подход. Их Инна Орлова тоже ищет как можно быстрее, чтобы женщины поскорее показали ребенка докторам.
“Иногда говорю с родителями этих женщин, которые, как правило, проблемные, неустроенные и редко бывающие дома. Часто случается , что родителям не с кем поговорить, высказать свою тревогу и боль за дочку и внуков”.
Таким образом равный консультант работает еще и как психолог, просто слушая людей, у которых накипело на душе, и которым проще рассказать об этом постороннему человеку.
Бывают и пугающие встречи. Однажды Инна Орлова разыскивала девушку в не самом благополучном районе города, граничащим с промзоной. За воротами частного дома находился молодой человек, как выяснилось, под воздействием психоактивных веществ. На вопрос специалиста, нельзя ли увидеть девушку, он начал вести себя агрессивно, хватать ее за руки, кричать.
“Тогда мне было очень страшно, – говорит равный консультант. – Смогла поскорее уйти. Но чаще всего, с людьми все-таки всегда удается договориться”.
“Людей надо искать – это нужно всем, и им больше всего. Можно, конечно, сказать, что они сами виноваты в том, что с ними случилось, и забыть о них. Но это неправильно. Когда начинаешь разговаривать с таким потерявшимся человеком, то становится понятно, что он напуган, испытывает чувство вины и стыда и нуждается в помощи. И когда потом он говорит: “Спасибо, что вы меня нашли” – это дорогого стоит”.
Проект участницы Форума ЛУН из Омска помогает людям возвращаться к лечению ВИЧ, добиваться приверженности, что соответствует целям проекта КАСКАД.