Многие участники Форума ЛУН помогают другим людям по принципу «равный – равному» в малых городах России. Двое из них рассказали о своём опыте, особо запомнившихся моментах из практики и дальнейших планах.
Виталий Выприцкий, учредитель АНО «Меридиан» (Магнитогорск)
В 2004 году мне был поставлен диагноз «ВИЧ-инфекция». Тогда в городе не было СПИД-центра — только кабинеты инфекционистов. И мне никто не рассказал, как жить с ВИЧ дальше: ни о возможных психо-социальных последствиях, ни о побочных эффектах от препаратов — вообще ничего не знал. И решил самостоятельно искать информацию.
К счастью, в 2006 году попал на группу взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Здесь нашел поддержку и ответы на многие вопросы. Именно отсюда началась моя работа с теми, кто нуждается в поддержке, имея такой же диагноз, как у меня.
В начале мы работали под эгидой Челябинского благотворительного фонда «Источник надежды». В Магнитогорске был открыт низкопороговый центр, куда мог прийти любой желающий вне зависимости от статуса и социального положения, не опасаясь осуждения. Вместе со СПИД-центром работали с людьми, имевшими диагноз ВИЧ, но не начавшими либо же переставшими принимать АРВТ.
В 2022 году открыли с единомышленниками собственную некоммерческую организацию. Сейчас сотрудничаем со СПИД-центром, реабилитационными центрами и противотуберкулезной службой. Предоставляем социальное сопровождение, проводим тестирование на ВИЧ и консультируем людей по принципу «равный – равному».
За относительно короткое время существования НКО мы выиграли два гранта (от фонда президентских грантов и от губернатора) — это позволило нам расширить возможности в оказании услуг по профилактике ВИЧ. По моим наблюдениям, сейчас люди снова стали использовать инъекционный способ употребления наркотиков — как следствие, растут случаи инфицирования ВИЧ.
Особо запомнился такой случай. На группу взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, пришла женщина по имени Екатерина. Она поделилась своим страхом: женщина боялась рассказать сыну-подростку о своем заболевании. Прятала дома препараты, делала вид, что с ней все в порядке. А я ее спросил: «Представляешь, как будет здорово, если сын тебя спросит: “Мам, ты таблетку приняла?”».
Для нее мои слова будто что-то перевернули в голове. Благодаря поддержке, она сейчас на пути к разговору с ребенком. Это один из немаловажных шагов, ведущих к принятию своего диагноза. Отличный прогресс для человека, узнавшего о своем диагнозе всего несколько месяцев назад.
А год назад к нам обратился Александр за помощью в лечении гепатита С. Мы проконсультировали его, помогли приобрести препараты. И спустя три месяца анализы показали отсутствие заболевания.
Меня вдохновляют подобные истории! Здорово, когда ты имеешь возможность помочь людям.
Юлия Гребешкова, активистка из Симферополя, которая помогает другим на волонтерских началах
Всё началось с того, что мне не подошла антиретровирусная терапия, которую назначили после установления диагноза. Мои просьбы о пересмотре схемы лечения, жалобы на то, что побочки сильно мешают, врачи словно не слышали. «Посмотри, как ты замечательно выглядишь, анализы у тебя хорошие», — говорила мне инфекционист.
Состояние же было ужасное: сонливость и апатия сопровождали меня постоянно. Тогда я работала парикмахером, а в этой профессии очень нужны память и внимательность. Сложно стричь людей, засыпая на ходу. Но однажды я состригла клиенту лишнюю прядь волос — это стало последней каплей.
Стала узнавать, что делать пациенту, которого не слушают врачи: у меня есть привычка самой вникать в суть вопроса, а не следовать за чужим мнением. Познакомилась с людьми, которые занимаются проблематикой ВИЧ. Со временем и мои знания по этому вопросу значительно расширились. Я отправила обращение к руководству СПИД-центра, и у меня получилось добиться замены АРВТ!
Многие боятся отстаивать свои интересы, опасаясь возможных негативных последствий. Я же утверждаю, что результат будет противоположный: и чем настойчивее человек защищает свои интересы, тем большего он добьется!
Затем я узнала всё о лечении гепатита С и вылечила его.
Хорошо, когда есть люди, к которым можно обращаться за помощью. С ними можно проконсультироваться по социально значимым заболеваниям (ВИЧ, гепатиты, туберкулез и т.д.), получить и социальное сопровождение, и простую человеческую поддержку. Это помогает решить много проблем!
Сама стала и очно, и онлайн консультировать людей по вопросам ВИЧ, наркозависимости. Помогала писать жалобы, если права на лечение нарушались, поддерживала эмоционально. Помогла одному, второму, третьему — и по сарафанному радио люди в Крыму стали обо мне узнавать, уже сами писать. Значительную роль в моем становлении в качестве равного консультанта сыграл форум ЛУН.
Недавно семейная пара обратилась ко мне за помощью. Жена увидела мужа в процессе употребления психоактивных веществ. Сама она ничего об этом не знает, и кроме меня обращаться ей не к кому: не все хотят идти в наркологию из-за страха постановки на учет, которая влечет за собой определенные последствия. Я договорилась с ребятами из христианского реабилитационного центра Севастополя. Они пошли навстречу — сами приехали за парнем на машине.
Когда у человека созрело желание обратиться за помощью, нельзя терять время, так как у зависимого человека планы могут измениться в любой момент. Зависимость диктует свои условия, мотивация к лечению может пропасть очень быстро. Поэтому необходимо как можно скорее оказать содействие в получении лечения!
Жизнь в Крыму с диагнозами ВИЧ и наркозависимость, как и повсюду у нас, сопровождается стигматизацией и дискриминацией. Знаю историю, когда молодой женщине, живущей с ВИЧ, гинеколог предложила удалить репродуктивные органы, хотя у нее было заболевание, не требующее такого радикального вмешательства. Аргумент врача был таким: «А с таким диагнозом вам не все ли равно?». Очень неприятно такое отношение, но я уверена, что всё может измениться, если работать в эту сторону.
Сейчас пытаюсь как-то повлиять на ситуацию с нехваткой инфекционистов в нашем СПИД-центре: их у нас всего четверо, а к нам приезжают пациенты со всего Крыма. Бывает так, что на приём к врачу невозможно попасть по несколько суток. Есть и дефицит с терапией, которую выдают только на месяц.
В городе есть религиозные реабилитационные центры. Туда я направляю людей с наркозависимостью, которые ко мне обращаются. Пробовала на волонтерских началах наладить партнерские отношения с наркологией города и противотуберкулезным диспансером, но мне дали понять, что с физическим лицом взаимодействовать они не будут.
В планах у меня есть открытие своего НКО для помощи людям из уязвимых групп, но я не тороплюсь. Набираюсь сил, ресурсов, уверенности. Люблю все делать без спешки — медленно, но уверенно!