Ассоциация «Е.В.А»

Описание проекта

От ВИЧ-положительных матерей ежегодно в России рождается около 13 000 детей. Нескольким сотням детей ежегодно устанавливается диагноз ВИЧ-инфекция по перинатальному контакту, в том числе вследствие заражения при грудном вскармливании.

Большую значимость для детей ВИЧ-положительных женщин имеет организация их вскармливания на первом году жизни с использованием ЗГМ как вид профилактики заражения ВИЧ-инфекцией от матери.

Мероприятия по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции как важное направление в сфере охраны здоровья являются частью государственных программ «Развитие здравоохранения» субъектов РФ.

В рамках реализации мероприятий региональных государственных программ «Развитие здравоохранения» разрабатываются нормативно-правовые акты, регламентирующие выдачу ЗГМ или как меру ППМР, или как меру социальной поддержки в общем порядке.

Объём закупаемых ЗГМ, ответственный исполнитель, категории благополучателей, условия и порядок выдачи ЗГМ регламентируется НПА регионального уровня: постановлениями, законами и подзаконными актами.

При поддержке программы малых грантов проекта «КАСКАД» с июня 2023 по март 2024 года Ассоциация «Е.В.А.» провела исследование доступности заменителей грудного молока (ЗГМ) для ВИЧ-положительных женщин с детьми до года в Ленинградской, Нижегородской, Самарской, Свердловской, Оренбургской и Новосибирской областях.

В роли региональных координаторов выступили пять ВИЧ-положительных женщин-активисток с опытом работы от 5 до 15 лет в сфере профилактики ВИЧ-инфекции у женщин и ещё одна молодая активистка с опытом работы в сфере профилактики ВИЧ-инфекции около года и более 5 лет — в социальной сфере.

Для них были проведены обучающие мероприятия, направленные на повышение компетенций в области поиска информации в открытых источниках, подготовки запросов в государственные органы, организации и проведения фокус-групп, анализа результатов качественных и количественных исследований.

В ходе проекта региональными координаторами были изучены механизмы получения ЗГМ ВИЧ-положительными женщинами с детьми, объемы и ассортимент закупаемых ЗГМ, проведены фокус-группы и онлайн-опрос женщин, родивших ребенка в 2021–2023 годах, взяты интервью у медицинских специалистов, сотрудников Центров СПИД и региональных НКО.

Благодаря использованию нескольких методов мониторинга и анализа, удалось получить наиболее достоверную картину ситуации, сложившейся в регионах, где количество детей до одного года с диагнозом «ВИЧ-инфекции» составляет 26,5% от общего по стране.

После проведенных мероприятий стало ясно, что менее 25% женщин удовлетворены объемом, механизмом получения и качеством ЗГМ. К основным проблемам относятся: нехватка ЗГМ, отсутствие информации о возможностях его получения, сложный механизм выдачи с избыточным количеством подтверждающих документов, неудобное месторасположение пунктов выдачи или их отсутствие на территории областных населенных пунктов, низкое качество получаемых ЗГМ, невозможность получения замены при наличии аллергии у ребенка.

На основе полученных данных были выработаны рекомендации по улучшению доступности ЗГМ в регионах проекта. Из наиболее критичных: повышение информированности о способах получения ЗГМ в регионе, увеличение объема закупаемых ЗГМ и их ассортимента, упрощение и автоматизация процесса оформления услуги, увеличение пунктов выдачи.

Также были разработаны памятки с информацией о том, как и где можно получить ЗГМ в каждом регионе, какие документы следует собирать и на что обращать внимание. Вся информация опубликована на сайте Ассоциации «Е.В.А.».

Проведенное исследование позволило разработать методологию всесторонней оценки доступности и качества услуги по обеспечению ЗГМ, которой могут воспользоваться НКО, работающие в сфере помощи ВИЧ-положительным женщинам и заинтересованные в проведении исследований со схожими целями и задачами.

С полным отчётом об исследовании, а также с аналитикой и информационными памятками по регионам можно ознакомиться ниже: