28-го ноября в Санкт-Петербурге прошла конференция «Взаимодействие государственных учреждений и НКО в сфере профилактики и лечения ВИЧ-инфекции и туберкулёза». Участники Форума ЛУН, реализующие проекты, направленные на содействие достижению каскада лечения ВИЧ-инфекции и туберкулёза, рассказали о своей работе, а также об успехах проводимых программ на базе туберкулёзных диспансеров в своих городах.
Туберкулёз — одна из наиболее распространённых оппортунистических инфекций среди людей, живущих с ВИЧ, а также основная причина смертности среди них. Также стоит отметить, что люди, употребляющие наркотики, чаще сталкиваются с риском развития ТБ и ко-инфекции ВИЧ-ТБ.
Виктория Доллен, директор Фонда «Восток-Запад» поделилась результатами исследования по выявлению барьеров при лечении туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ, употребляющих наркотики. А также взглядом со стороны врачей, сообщества и социальных работников.
– ЛУН могут составлять более 70 % от числа ЛЖВ, которые проходят лечение от туберкулёза. – говорит Виктория. – Употребление ПАВ — ключевой фактор, влияющий на приверженность лечению. ЛУН особенно важна пациент-ориентированная помощь при лечении ТБ.
Форум ЛУН выступил партнером в исследовании Фонда, т.к. реализует аналогичный мониторинг доступа ЛУН к эффективному лечению туберкулеза и предоставил Фонду данные опроса респондентов в регионах. В исследовании приняли участие 109 респондентов из 12 регионов. Помимо этого было проведено глубинное интервью с 14 респондентами: медицинскими специалистами, социальными работниками и ВИЧ – инфицированными наркопотребителями, имеющими опыт лечения туберкулеза. Исследование показало, что с трудностями в предоставлении лечения туберкулеза для ВИЧ+ ЛУН сталкиваются как пациенты, так и медицинские работники. Один из выводов исследования – это необходимость мультидисциплинарного подхода, когда пациенту оказывается всесторонняя помощь, где важную роль играет социальное сопровождение.
Результаты исследования показывают, что наркологическую помощь предлагали всего 16,5% респондентов при поступлении в стационар. И только половина воспользовались этой услугой.
– Я старался вообще не привлекать внимание, чтобы они (врачи) не подумали, что я употребляю и могу продолжить это в стационаре. – делиться один из респондентов, чья цитата отлично отражает одну из важнейших причин отказа от наркологической помощи, а именно — страх привлечь внимание.
– То, что врач-нарколог может предложить из лекарственных препаратов, «не окажет эффективной помощи пациентам со стажем употребления наркотических веществ более 20 лет. – жалуется на бесполезность услуги участник мониторинга Форума ЛУН, что также вскрывает ещё одну причину отказа от наркологической помощи.
Почти половина респондентов (45,1%) не завершили лечение в стационаре. Нарушение режима пребывания (три четверти самовольно покидали стационар с целью приобрести ПАВ), отсутствие наркологической помощи и необходимость прервать употребление ПАВ во время нахождения в стационаре стали причиной отрыва от лечения
Исследование также показало, что для достижения более успешного лечения для сообщества ЛУН необходимо проводить обучающие мероприятия, школу пациентов при лечении ТБ для ВИЧ+ЛУН, а также формировать навыки результативного общения с медицинским персоналом.
– Для Форума ЛУН это не работа, не исследование — это наша жизнь. У каждого есть личная история, мы все прошли через определённый опыт. Опыт употребления ПАВ у участников Форума разный, но мы это делаем, потому что некоторым из нас посчастливилось прекратить употреблять, а наши друзья продолжают умирать. Мы делаем это для наших друзей! – такими тёплыми словами начала своё выступление Ирина Теплинская, секретарь Форума. – Исходя из нашего опыта мы можем сказать, что людям с наркозависимостью должна оказываться наркологическая помощь в стационарах, иначе ничего не выйдет.
Особое внимание в мониторинге Форума ЛУН акцентировано на том, сколько попыток лечения было у респондентов. Тех, кто с первого раза пролечил туберкулёз, находясь в активном употреблении, практически нет. У большинства людей оно эффективно с третьей попытки. У кого-то этих попыток в несколько раз больше. Это говорит о том, что отсутствие комплексного подхода к лечению, в том числе наркологической помощи — реальная проблема.
– Далеко не везде развита профессиональная команда и углублённая поддержка при таком сложном диагнозе, как ВИЧ+ТБ+наркозависимость. – говорит Татьяна Кочеткова, директор АНО СПН «Проект Апрель». – Противотуберкулёзный диспансер сам вышел нам навстречу с некоторыми инициативами, несмотря на статус иностранного агента (АНО СПН «Проект Апрель» выполняет функции иностранного агента с 2016 года) . Игорь Леонтьевич Цыганков, главный врач туберкулёзного диспансера, внёс огромный вклад в налаживание взаимодействия: без него не получилось бы достичь ничего .
– Каждый четвёртый респондент на вопрос «Получил ли ты доступную информацию на понятном языке?» ответил отрицательно. И большинство даже не знали, что так можно. Две трети ответили , что равный консультант мог бы служить огромной поддержкой, а также, что поддержки близких не хватает. Хотелось бы исследовать эту проблему. Более 50% ответили, что у них не было никакой моральной поддержки во время лечения, и это сказалось отрицательно — срывы, отсутствие приверженности. – продолжает делиться исследовательскими наблюдениями Татьяна.
Желание справиться с болезнью, психологическая поддержка родственников, близких и друзей, а также уважительное отношение медицинского персонала многим помогли закончить лечение в стационаре. В ходе исследования даже появился запрос о ведении онлайн-групп взаимопомощи/поддержки.
– Решать нужно совместно — для нас это очевидно: мы занимаемся этой проблемой более десяти лет. – рассказывает Иван Жаворонков сотрудник СРБОО “Малахит”. – И за это время проблемы и барьеры не сильно изменились. Если человека выписывают за нарушение режима, то никто не отслеживает куда он дальше пойдёт. Часто люди прерывают лечение, и это один из факторов устойчивого туберкулёза. Не хватает медико-социального сопровождения таких пациентов.
Иван также поделился и хорошими новостями: в Екатеринбурге открылся пункт, где можно раз в неделю сдать анализы на ВИЧ, гепатит С, а также сделать флюорографию. Сотрудники проекта привозят людей и из рабочих домов, где очень большая выявляемость. А это уже первый шаг на пути к решению проблемы. Более того, на базе ПТД была организована групповая психотерапия, что ещё раз подтверждает необходимость моральной поддержки.
– Каждый опрошенный в нашем мониторинге — человек, а не цифра. Мы знаем каждого лично, потому что участники Форума ЛУН проводили опрос среди своих друзей и клиентов, – говорит Ирина Теплинская. – Опросник нашёл большой отклик. Доходило до курьеза: ночью, с интервалом в 10-15 минут, анкету заполнили 10 респондентов из Тюмени. Утром я созвонилось с тюменскими участниками, спросила, где они нашли столько респондентов среди ночи. А оказалось, что они отправили опросник в местную исправительную колонию для больных туберкулезом, и ребята, имеющие на свободе опыт лечения туберкулеза на фоне употребления ПАВ, заполнили её. Поскольку телефоном там возможно воспользоваться только ночью, анкеты прилетели с одного телефона с небольшим интервалом. Мы, конечно, удивились, но было очень приятно, и потому решили отблагодарить ребят чаем и сигаретами через наших участников.
Форум ЛУН во всех своих мониторингах и активностях всегда старается показать, что за цифрами стоят живые люди и непростые судьбы. Некоторых из тех, кто проходил опрос, уже нет в живых. Мы это делаем чтобы привлечь внимание государства, чтобы наши люди, наши друзья жили.